2 Avril 2017 : Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme

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Hello !

Aujourd’hui, dimanche 2 Avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme. Bien que j’y sois sensible depuis plusieurs années, notamment grâce à mon petit neveu, cette année, cette date résonne de manière différente.

Pour être honnête j’avais prévu de faire un article assez long et documenté à cette occasion, mais une très grosse fatigue et le fait que le mois de Mars soit passé à une vitesse folle (non mais il y a que moi qui ai eu cette impression ?), font que j’écris un peu au feeling 😉

Pour commencer quelques faits:

  • Cette journée vise à mieux informer le grand public sur ce trouble du développement et à lutter pour les droits des personnes autistes
  • Les troubles du Spectre Autistiques touchent environ 1 personne sur 150 (et je crois même que nos sommes plus proches des 1 sur 100 aujourd’hui)
  • La France compte à peu près 463 000 personnes atteintes de TSA dont 25% d’enfants
  • Les garçons sont plus touchés que les filles (environ 1 fille pour 4 garçons)
  • Il n’existe pas qu’une forme d’Autisme, c’est pour cela qu’on parle de « Spectre Autistique« 
  • Il n’y a pas encore de cause connue: génétique, environnement (au sens large pollution etc), vaccins… Rien est encore sur
  • En France seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 80% en Suède par exemple, en retard vous avez dis en retard ?
  • Les TSA sont associés à la couleur bleue lors de la journée mondiale de sensibilisation ou dans les associations

Comme vous pouvez le voir c’est un trouble qui concerne énormément de personnes, et d’ailleurs depuis que l’on a commencé à diagnostiquer Liviu et Sandro vous n’imaginez pas le nombre de personnes qui me contactent pour me dire que leur enfant souffre de TSA, ou leur neveu, ou l’enfant de leur ami, ou alors qu’ils connaissent quelqu’un travaillant dans ce milieu. Même si les Grums n’ont pas encore de diagnostic définitif, il semble assez probable qu’ils souffrent de TSA.

Et parfois cela peut étonner que je parle autant, aussi librement, de mes petits garçons différents, qui à l’âge ou les enfants sont propres, discutent avec leur parents ou leur copains, chantent des chansons, font des blagues, eux ont du mal à rester concentrés plus de quelques minutes, disent quelques mots pour Liviu, aucun pour Sandro, n’envisagent même pas le pot pour l’instant (mais on va tenter ça cet été), ne m’ont jamais appelé maman, ne comprennent pas forcement quand je leur parle ou  font encore des crises dont les causes sont mystérieuses.

Mais je pense sincèrement que c’est un sujet qui doit être partagé, que ce soit pour des parents qui soupçonnent quelque chose à qui on dit d’attendre l’école, ou d’autres dont l’enfant est diagnostiqué mais que l’on abandonne avec un mot qui fait peur et aucun plan de bataille ou encore un jeune adulte autiste qui se demande où est sa place dans cette société qui a du mal avec la différence. Car entre les personnes souffrant de TSA, leurs familles, les professionnels qui les accompagnent, cela concerne énormément de monde.

Et mes enfants, que j’essaie de comprendre et d’aider au quotidien, m’apportent tellement en étant différents, leurs câlins de brutes, la fierté dans leur yeux quand ils font quelque chose de nouveau, leur fous rires au moment où on s’y attend le moins, les petites histoires qu’ils se racontent quand ils sont dans leur bulle, mais aussi les larmes et la violence quand la frustration de ne pas être compris arrive, la panique quand on sort de la routine sans les prévenir… Tout ça a fait de nous de meilleurs parents, non pas qu’on soit au top du top, mais parce que lorsque l’on exclut le verbal de la relation avec ses enfants, ils faut trouver des moyens de comprendre, de se faire comprendre, autrement et de trouver la patience nécessaire. J’ai revu tout ce que je pensais savoir sur l’éducation et j’apprends tous les jours à être la maman de petits garçons particuliers.

Je vis beaucoup au jour le jour, en tout cas avec des échéances courtes, mais je ne peux m’empêcher de penser à l‘avenir, à leur avenir, scolaire, social, relationnel, professionnel.. et j’avoue que parfois j’ai peur. Mais je me reprends et je me souviens que j’ai confiance en eux, en nous et dans les personnes qui nous accompagnent pour leur assurer le meilleur avenir possible.

Et c’est pourquoi je continuerai à en parler à mon niveau, et qu’il ne faut pas que vous hésitiez à faire de même 😉

Je vous laisse avec une infographie que j’ai trouvé sympa sur le site Hoptoys et j’espère qu’en ce dimanche vous partagerez un peu de bleu autour de vous 💙

infographie-Autisme-2017

Et également le spot de sensibilisation « Dis moi Elliot » :

Bon dimanche à tou・te・s !

 

Mona 

Une réflexion sur “2 Avril 2017 : Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme

  1. ah oui j adore l affiche super bien faite , euh a diffuser au medecins aussi ??? quand on pense qu ils osent encore appeler l autisme psychose maternelle infantile …comment te dire clairement que c est la faute de la mere ,ah on les sent les décennies de retard en france

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