Le suivi des Grums : Un questionnement sans fin

Hello hello !

Après vous avoir parlé des choses à faire en vacances en Balagne je reviens pour vous parler des Grums et de ce qui me prend la tête occupe mon esprit en ce moment.

Comme vous le savez, Liviu et Sandro sont suivis par une orthophoniste depuis le mois de septembre, ce qui les aide grandement.

Mais, même si nous n’avons pas encore un diagnostic définitif, nous savons qu’un seul suivi orthophonique ne suffira pas pour les années à venir. En effet comme pour tous enfants de 3 ans, les Grums  devraient rentrer à l’école au mois de septembre. Sauf que vous vous en doutez, cette étape est un peu plus compliquée pour eux. En effet, bien que nous ayons anticipé au maximum, il semblerait que même si l’on demande une AVS (Assistante de Vie Scolaire) pour accompagner les enfants à l’école, les aider à se concentrer, gérer les crises et les empêcher de s’échapper (mouarf), nous ne pourrions pas en bénéficier dès la rentrée.

La raison ? Apparemment ici il faut attendre la rentrée (sachant que les Grums  devraient rentrer 1 à 2 semaines après les autres enfants pour qu’ils ne soient pas confrontés à la panique ambiante des premiers jours), pour savoir comment « ça se passe ». Donc on a beau savoir que ça ne va pas super bien se passer et anticiper pour aider tout le monde, non non il faut attendre cette « phase d’observation« .

Bon ok, on commence à comprendre pourquoi la France a à peu près 20 ans de retard pour l’accompagnement des personnes atteintes de TSA.

Mais bref, soit, on fera comme tout le monde, on attendra.

En attendant, je vous ai déjà parlé du fameux « dossier MDPH » que nous devons présenter afin de reconnaître le handicap des petits et surtout d’obtenir une allocation.

Pas pour s’en mettre plein les poches ou quoi, mais surtout parce qu’après moult réflexions et après avoir beaucoup discuté avec une maman d’enfant autiste qui a monté une association d’accompagnement des familles et des professionnels en Corse, nous pensons nous tourner vers une prise en charge libérale avec des méthodes comportementales afin de faire progresser au mieux Liviu et Sandro.

Nous avons « la chance » d’avoir détecté leurs troubles assez tôt, cf cet article, et je pense qu’il faut saisir cette opportunité pour mettre en place un accompagnement qui leur permettra d’acquérir plus d’autonomie (propreté, habillage..), une meilleure communication et une aide à la scolarisation.

Notre plan est donc, sous réserve que notre demande soit acceptée au moins en partie par la MDPH, et avec l’aide de l’association dont j’ai parlé plus haut, de faire appel à une éducatrice spécialisée en libéral, elle même supervisée par une entreprise qui propose notamment des applications sur tablettes et un accompagnement pour l’apprentissage.

Cette prise en charge libérale, et non au sein d’une structure (de toute façon inexistante à l’heure actuelle en Balagne), nous permettrait de favoriser l’inclusion (je vous reparlerai de ce terme très prochainement) de Liviu et Sandro au niveau scolaire et sociale.

J’ai fait une demande de devis à l’éducatrice et à l’entreprise qui la superviserait, que je joindrai au dossier MDPH (le fameux) afin qu’il passe rapidement en commission.

Je dois avouer qu’avec la reprise du travail dans 3 semaines j’ai peur d’être dépassée avec toutes ces demandes à gérer et j’ai hâte que l’on mette en place un suivi régulier (et financé haha parce que c’est loiiiiin d’être gratuit).

Je m’excuse si cet article n’est pas très structuré mais je dois avouer que ces derniers temps j’ai eu énormément d’informations à traiter afin de faire les bons choix pour le suivi des Grums, et que c’était un sacré bordel dans ma tête!

Mais je pense que même si cette méthode va nous demander beaucoup d’investissement financier et personnel, c’est leur donner les meilleures chances de progresser rapidement.

Et j’espère que si d’autres familles se pose la question de leur enfant TSA ou atteint d’autres troubles, il existe d’autres mode de prise en charge que les structures, qui conviennent à un grand nombre de personnes mais pas à tout le monde.

Attention je ne dis pas que les CMP, CAMSP ou SESSAD n’aident pas les enfants, au contraire, et surtout nous n’avons pas d’expérience de suivi en structure, mais que d’autres moyens existent 😉

Voila voila, je pense que je vous en reparlerai de toute façon et j’espère que tout ça va se mettre en place rapidement !

A bientôt,

Mona

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2 réflexions sur “Le suivi des Grums : Un questionnement sans fin

  1. comme tu dis vu le retard qu on a en france en matiere de prise en charge de l autisme c est pas gagné…je comprend tout a fait ton choix de vouloir tout faire en libéral, apres les autres structures peuvent aider a la socialisation par le biais de groupes de travail proposés aux enfants, c est vraiment le point positif de ce genre de structure et aussi le fait d avoir une equipe pluridisciplinaire au meme endroit ce qui facilite du meme fait le goupillement des soins.
    pour ma fille j ai fais le choix du sessad apres le libéral CAR attention c est important c est un SESSAD adapté a sa pathologie et rattaché a sa future classe spécialisée ! et aussi pour le coté pratique de la prise en charge a l ecole ou a domicile meme si je fais encore pas mal de km quand meme 80 a 100km par semaine rien qu avec les allés retours vers cette strucutre pour la prise en charge du travail en groupe le mercredi aprem et ou jeudi soir.
    tu as tout a fait raison de demander l AESH c est un droit et au vu du nombre de km qu on fait par semaine pour les soins de nos enfants sans compter toute ce qui est non remboursé (psychomotricité, equipement spécial…) c est le minimum !
    pour revenir sur le libéral tu as tout a fait raison de choisir un bon professionnel a la pointe des methodes de communications spécialisées pour tes enfants,c est super important pour eux, si dans les sessad,camsp..ils se mettent a l ABA (juste pour exemple) dans 5ans ca ne t aidera pas c est sur.Je comprends aussi ton inquiétude pour le boulot,je suis dans la meme situation, j essayer de retravailler mais ca promet de belle partie de jonglerie pour organiser tout ca !courage en tout cas,

    Aimé par 1 personne

    • Hello ! Ici le souci c’est que toutes les structures (Sessad et Camsp) sont à plus de 100km de chez nous (3h aller-retour) du coup ça serait très compliqué à mettre en place. Pour ce qui est de la socialisation tu as raison c’est un vrai point positif, c’est pour ça qu’on verra peut être pour les mettre dans un groupe au CMP sinon ils sont en collectivité à la MAM actuellement et ils le seront à l’école aussi 😉
      En tout cas bon courage à toi aussi, tu comprends ce que c’est que tout ce bordel haha !

      Aimé par 1 personne

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