Premier diagnostic et comment nous en sommes venus à consulter

Depuis que j’ai commencé à évoquer les soucis des Grums ici ou sur Instagram , une question revient assez souvent « Qu’est-ce qui nous a poussé à consulter? »

C’est vrai que Liviu et Sandro sont encore petits (Ils auront 3 ans en Avril) et j’ai commencé à prendre des rendez vous pour eux lorsqu’ils n’avaient même pas 2 ans et demi.

Tout d’abord il faut savoir que je ne suis pas du genre très stressée (voire même pas assez) et que moins je vais chez le médecin, mieux je me portes. Alors avec des jumeaux ma foi très dynamiques, autant dire que j’attends d’être sûre que c’est nécessaire avant de m’imposer une attente inconfortable au milieu de gens malades qui pensent presque tout haut « Ils sont mal élevés ces enfants » ou « Omagad des jumeaux, j’aimerais pas être à leur place« !

Ensuite, comme évoqué dans des articles précédents, leur gémellité les a desservi dans ce cas précis. En effet, le retard de langage était directement mis sur le dos du fait qu’ils soient jumeaux, sans vraiment chercher plus loin.

Bref, depuis leurs 2 ans à peu près je commençais à me poser des questions sur leur manque de communication, et non pas sur le retard de langage. La nuance est importante, car il y a une réelle différence entre un enfant qui ne parle pas (pour diverses raisons) mais qui se fait comprendre à sa façon (pointage du doigt, mimes, gestes…) et un enfant qui ne sait même pas comment communiquer, même pour des demandes basiques. Il faut également noter qu’ils ne comprenaient pas de consignes simples et semblaient tout simplement ne pas entendre / n’en n’avoir rien à faire.

Cet été était également la première fois qu’ils étaient gardés en collectivité, et malgré la grande patience des nounous, parfois elles n’arrivaient pas à gérer leur crises de colère ou de violence envers les autres enfants.

Après en avoir discuté longtemps avec ma soeur (elle même maman d’un petit garçon atteint de TED (Troubles Envahissants du Développement), mon neveu d’amour Kaïs), et après avoir fais le test du M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers) qui recense des signes d’alertes pour l’autisme. En gros si le résultat est positif, ça ne veut pas dire que votre enfant est autiste mais que ça vaut le coup de consulter pour être sûr.

Ce test, spécialement conçu pour les enfants de moins de 3 ans, est assez utilisé à l’étranger (et permet un diagnostic et une prise en charge précoce) mais est encore trop peu connu en France ou le diagnostic se fait souvent après l’entrée à l’école maternelle, voire même primaire.

La brochure d’Autisme-France m’avait également bien informée.

Comme le but n’était pas de s’affoler pour rien et de se faire un ulcère en appelant la terre entière (comme dit plus haut, pas très stressée!), j’ai décidé de faire les choses dans l’ordre et de commencer par faire un bilan ORL pour écarter toute déficience auditive.

Ce bilan réalisé au mois d’aout étant, comme je m’en doutais, négatif, c’est alors que j’ai pris contact avec l’orthophoniste et CMP (Centre Médico Psychologique) qui m’a renvoyé vers le CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce) pour réaliser un bilan.

La semaine dernière nous avons donc rencontré la pédopsychiatre du CAMSP qui souhaitait nous rencontrer au vu des résultats du bilan.

Et comme je m’y attendais, elle a confirmé les soupçons de TSA (Troubles du Spectre Autistique), tout en reconnaissant qu’ils étaient encore petits et que la marge de progrès étant assez grande et qu’il était donc difficile de poser un diagnostic ferme et définitif.

Elle même travaillant également au CRA (Centre Ressource Autisme) (je vous avais promis un nouvel acronyme!!), elle nous a proposé de prendre rendez vous avec eux pour un premier contact, avant d’éventuellement faire un bilan.

Le CRA, même s’il est basé à Bastia, devrait pouvoir nous renseigner sur ce que nous pourrons mettre en place depuis la Balagne et à la maison pour aider Liviu et Sandro à progresser.

Nous nous laissons donc un peu guider en ce moment, tout en continuant les séances d’orthophonie, une à deux fois par semaine.

Nous avons un premier diagnostic vers lequel nous diriger, et malgré le fait que ça soit un peu bizarre à entendre, ce n’est pas trop violent car, comme expliqué dans cet article, nous nous en doutons depuis plusieurs mois.

Et comme vous pourrez le lire dans la brochure d’Autisme-France notamment, le dépistage précoce est très important car:

Les Troubles du Spectre Autistique sont envahissants et durables mais ils ne sont pas une fatalité. Savoir les détecter très tôt, c’est faire gagner aux parents et à l’enfant un temps précieux en permettant une intervention ciblée et précoce capables d’en atténuer les effets, de favoriser le développement de l’enfant et d’améliorer la qualité de vie de la famille.

 

Quoi il en soit je vous tiendrais au courant et vous remercie pour les petits mots au quotidien ici ou sur Insta.

Finalement, le diagnostic importe peu pour nous, nous n’avons jamais été fan des étiquettes, l’important étant de les aider, de les comprendre et de les soutenir du mieux qu’on peut.

J’espère en tout cas que notre parcours, même si nous en sommes qu’au début, pourra aider d’autres familles ou tout simplement informer un peu mieux sur les Troubles du développement chez les jeunes enfants.

A bientôt pour de nouvelles aventures (et de nouveaux acronymes haha)

 

10 réflexions sur “Premier diagnostic et comment nous en sommes venus à consulter

  1. alors ecoute j ai eu le meme genre de parcours en un poile plus complexe avec ma 2eme..tout le monde me prenais pour une folle de retourner ciel et terre a 2ans car elle avait un retard de langage,on m a meme traitée de mere indigne au CAMSP par exemple…pour te dire…
    on est passé par le CAMSP,des tests en libéral logiquement vers un ortho …résultats de courses ENFANT NON BILANTABLE ! avec ca on est aidé !
    ensuite on m a envoyé au CHU a 80km de chez moi pour test ORL incapable de le faire sur un enfant non verbal par chez moi …puis des tests génétiques…on me parle rapidement de TED en consultation de génrétique.la maitresse,l ortho la psy scolaire la pense autiste.
    il est vrai qu a 3ans elle inquiete, ne comprend pas une consigne simple, ne pointe pas du doigt, a un seul mot pour designer pleins de choses,ne se retourne pas a l appelle de son prénom ou 1 fois sur 20 …semble dans sa bulle, ne va pas vers les autres a l ecole,aligne les jouets,pas propre…bref tous les signes qui font penser a l autisme, j ai fais le test CHAT pour te dire a 2ans 1/2 3ans on me l aurait diagnostiquer autiste mais non !
    en fait la révélation est venue du professeur au centre de référence du langage, qu on a rencontré une 1ere fois un peu « pour rien » pour nous dire de revenir faire des tests la bas dans 1ans car personne n arrivait a faire de bilan ni de qi ni d orthophonie.il nous a dit de suite qu elle n etait pas TED,et apres avec les tests et tout l année d apres on a ENFIN eu le diagnostique de sa dysphasie mixte severe, donc elle comprend mal et parle mal en gros…

    c est vrai que tes enfants son jeunes mais mieux vaut un diagnotisque tot que de l attente au moins maintenant tu sais ce que tu peux mettre en place avec tes enfants,par exemple une methode de communication non verbale MAKATON…ou autre
    c est ce qui m a manqué si j avais eu connaissance de cette méthode de communication ca aurait evité bien des crises de larmes et des drames …
    Apres le risque d un diagnostique précoce c est l eventualité d une erreur de diagnostique,difficile a ajuster par la suite.
    enfin tu en sauras plus en rencontrant le CRA.
    L essentiel est de se concentrer sur les progres de tes enfants, ils progressent,vont progresser,il faut garder confiance,meme si le combat est long et fatiguant avec des enfants aux besoins spécifiques.
    il ne faut surtout rien lacher !
    petite question pour finir, es ce qu il « dessinent » gribouillent ou pas du tout ???

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    • J’ai retrouvé ton commentaire !!
      Merci beaucoup pour ton expérience et ton vécu, dis donc pas facile par chez toi !
      En effet je garde aussi la dysphasie dans un coin de ma tête car mon neveu en souffre également. J’ai de la chance d’avoir des interlocuteurs qui nous écoutent (pour l’instant) et une orthophoniste qui commence à leur faire travailler avec les pictogrammes.
      Quel âge a ta fille maintenant ?
      Oui les grums aiment bien le dessin mais c’est du gribouillage, pas de formes etc !

      Aimé par 1 personne

      • alors elle a 6ans et demi maintenant et a fait des progres enormes ! qu elle continue d ailleurs, par contre elle ne sera pas capable de suivre en classe ordinaire,elle est sur liste d attente pour une ULISS spécialisée dans les troubles du langage et des apprentissage,lié au SESSAD justement.

        pour le dessin le principal c et que ca les interessent,
        le 1er conseil que je donne quand on est face a un enfant non verbal ou peu verbal, lui laisser a portée de main, a proximiter de son lit par exemple une ardoise magique,ainsi quand on arrive pas a faire passer un message par l oral on peut le dessiner et petit a petit les enfants s en emparent si ca les intéressent biensur …ma puce ne savait pas non plus dessiner,elle a commencer les formes vers 4ans de memoire-4ans 1/2- par contre comme elle a une bonne memoire visuelle elle tente de reproduire ce qu on dessine par exemple les picto makaton.(je te donne cet exemple par ce que c est ce que j ai utilisé pour ma fille)
        l essentiel est qu ils sentent qu ils peuvent s exprimer et se faire comprendre autrement que par les cris, les crises et balancer les jouets…
        meme s ils gribouillent de colère c est important,de leur dire la je comprends que tu es tres en colere..
        apres
        si tu peux mettre en place une routine du soir , :
        repas-lavage des dents-pyjama -histoire-dodo par exemple…
        que tu dessine en pico sur l ardoise ou sur une feuille collée au mur, comme ca ils peuvent se reperer et savoir ou ils en sont, tu prends le papier tu montres la on a fait ca tu leur montre bien le picto correspondant maintenant c est l heure de ca…
        apres plus grand tu adaptera avec des etiquettes a coller par les enfants eux meme.
        deja ca les rassurera je pense et peut permettre de gerer les crises du soir, apres ca n est pa

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      • ca n est pas magique j allais dire,mais tu peux toujours tenter,
        je n avais pas tous ces outils au debut quand ma puce etait petite vers 3-4ans personne n avais évoqué de méthodes d apprentissage du langage par les dessins,les symboles …ca m aurait bcp aidée ! car on sentais bien qu elle etait anxieuse a cause de l inconnu au final.
        pour te donner un exemple concret quand elle est arrivée a l ecole c est comme si nous on débarquait dans un pays inconnu sans en parler la langue!
        apres pour ce qui est du TSA je ne suis pas spécialiste mais ce qui compte quelque soit le trouble c est de mettre en place une base de communication pour aider nos enfants

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  2. Pingback: L’entretien au CRA (Centre Ressource Autisme) | Double Mom… Double Trouble!

  3. alors ecoute j ai eu le meme genre de parcours en un poile plus complexe avec ma 2eme..tout le monde me prenais pour une folle de retourner ciel et terre a 2ans car elle avait un retard de langage,on m a meme traitée de mere indigne au CAMSP par exemple…pour te dire…
    on est passé par le CAMSP,des tests en libéral logiquement vers un ortho …résultats de courses ENFANT NON BILANTABLE ! avec ca on est aidé !
    ensuite on m a envoyé au CHU a 80km de chez moi pour test ORL incapable de le faire sur un enfant non verbal par chez moi …puis des tests génétiques…on me parle rapidement de TED en consultation de génrétique.la maitresse,l ortho la psy scolaire la pense autiste.
    il est vrai qu a 3ans elle inquiete, ne comprend pas une consigne simple, ne pointe pas du doigt, a un seul mot pour designer pleins de choses,ne se retourne pas a l appelle de son prénom ou 1 fois sur 20 …semble dans sa bulle, ne va pas vers les autres a l ecole,aligne les jouets,pas propre…bref tous les signes qui font penser a l autisme, j ai fais le test CHAT pour te dire a 2ans 1/2 3ans on me l aurait diagnostiquer autiste mais non !
    en fait la révélation est venue du professeur au centre de référence du langage, qu on a rencontré une 1ere fois un peu « pour rien » pour nous dire de revenir faire des tests la bas dans 1ans car personne n arrivait a faire de bilan ni de qi ni d orthophonie.il nous a dit de suite qu elle n etait pas TED,et apres avec les tests et tout l année d apres on a ENFIN eu le diagnostique de sa dysphasie mixte severe, donc elle comprend mal et parle mal en gros…

    c est vrai que tes enfants son jeunes mais mieux vaut un diagnotisque tot que de l attente au moins maintenant tu sais ce que tu peux mettre en place avec tes enfants,par exemple une methode de communication non verbale MAKATON…ou autre
    c est ce qui m a manqué si j avais eu connaissance de cette méthode de communication ca aurait evité bien des crises de larmes et des drames …
    Apres le risque d un diagnostique précoce c est l eventualité d une erreur de diagnostique,difficile a ajuster par la suite.
    enfin tu en sauras plus en rencontrant le CRA.
    L essentiel est de se concentrer sur les progres de tes enfants, ils progressent,vont progresser,il faut garder confiance,meme si le combat est long et fatiguant avec des enfants aux besoins spécifiques.
    il ne faut surtout rien lacher !
    petite question pour finir, es ce qu il « dessinent » gribouillent ou pas du tout ???

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